"El que no sabe... es como el que no ve"

Hace poco conocí el caso de una persona con un familiar a quien recientemente se le había diagnosticado "un problema en el cerebro" Para ello le prescribieron medicamentos que ayudarían a controlar los dolores de cabeza y los constantes "despistes" que comenzaba a manifestar esa persona (a quien llamaremos Clara)  Sin embargo inicialmente y por falta de disciplina para tomar su medicación las crisis de Clara no mejoran por lo que fue nuevamente llevada a consulta en donde después de haberla estado evaluando durante meses por "dolores de cabeza" le informan que su problema tiene nombre... epilepsia.

Tristemente la información que se le proveyó tampoco fue clara, ni tuvo la curiosidad de preguntar mas acerca "su problema"  Sin preguntar nada regresaron a casa en medio del silencio mas profundo que probablemente haya habido en años alrededor de ellos.  Los dias siguientes estuvieron rodeados de miradas indirectas, atenciones que hacían sentir que "algo no estaba bien" y una falsa sensación de tranquilidad que lo unico que hacía era tratar de cubrir la fuerte tristeza de Clara de estar enferma de algo "incurable"

Por azares del destino esta historia llegó a mi a traves del familiar quien me contaba como la vida de Clara se había tornado gris desde que le dijeron que era "una epiléptica" y que ahora pues simplemente "pobrecita ella, ha de ser muy duro hay que entenderla"

Me interesé por la historia y me preocupé por conocer a Clara quien al igual que el resto de su familia simplemente "sabía que tenía una enfermedad" y que tomaba tratamiento para ello. Pero ¿Qué enfermedad? ¿Qué es la epilepsia? ¿Realmente se acaba la vida al tenerla?

Pues bien poco a poco tuve la oportunidad de acercarme bastante (lo suficiente al menos) a Clara para que espontáneamente me contara que hace poco la habían diagnosticado de una enfermedad que requería tratamiento y que la medicación "le daba mucho sueño así que si se quedaba dormida platicando no me fuera a preocupar"  Aproveché para hacer preguntas como "¿Ah y que está tomando?" con el pretexto de que me contara un poco mas.  La respuesta fue aun mas desalentadora... "No sé" Se limitó a contestar que no sabía ni que tenía ni para que la medicaban pues unicamente había recibido instrucciones de tomarla para aliviar los dolores de cabeza que (ahora cambia la versión) podría ser epilepsia... y que lo que tenía era "miedo de morir, aunque hubiera preferido eso para no ser una carga a la familia"

Hasta este momento no me era difícil darme cuenta de muchas cosas.
Entre ellas:

• Que hubo pésima comunicación por parte de quien proveyó el diagnóstico.
• Que no tenía ni la mas mínima idea de en que consiste su diagnóstico.
• Que nunca se le explicó que la medicación (al igual que TODO medicamento) tenía efectos secundarios que poco a poco iban a ceder.
• Que hay muchas personas epilépticas, seguramente muchas de ellas conocidas pero que nunca contaron que padecen algún trastorno de este tipo y que llevan una vida perfectamente normal.
• Que la vida no termina... ¡comienza! Cuando realmente se empieza a apreciar y a vivir plenamente.

Realmente Clara no necesitaba "un trato especial de enfermo" pues estaba completamente habilitada para llevar una vida casi perfectamente normal y lo que en realidad necesitaba era apoyo para que no dejara sus medicamentos, distracción.  Una de las mejores formas de apoyar a alguien es brindandole exactamente lo mismo de siempre.  Un ambiente en el que sienta que nada ha cambiado porque de hecho así es.  Seguía siendo Clara, la que todos apreciaban por su carisma y por su permanente disposición para escuchar y apoyar.  Lo que evidentemente faltaba era información.  Si bien es cierto hay ciertas cosas [minimas] que realmente iban a cambiar como tomar medicamentos, llevar controles con el medico, instruir a todos respecto a la forma de enfrentar las crisis (que en el caso de Clara eran de ausencia) y con eso la vida continuaba tal y como era antes.  Actualmente Clara ya está más motivada (no al 100%) y el límite de su motivación lo impone ella misma.  No la culpo pasó, meses pensando en que lo que tenía era raro y hasta vergonzoso y es justo esto lo que lleva a otras personas a hacer a un lado o a alejarse de las personas con epilepsia. 

Si usted conociera hoy a Clara... jamás pensaría que tiene epilepsia.  Al igual que muchas de las personas que lo rodean dia a dia. El que no sabe es... como el que no ve. Por ello promovamos la conciencia y la tolerancia, instruyamos a otros y ¿Por que no? a nosotros mismos...

Saludos