PurpleDay Guatemala

"El que no sabe... es como el que no ve"

2011-02-10T08:46:00.000-06:00

Hace poco conocí el caso de una persona con un familiar a quien recientemente se le había diagnosticado "un problema en el cerebro" Para ello le prescribieron medicamentos que ayudarían a controlar los dolores de cabeza y los constantes "despistes" que comenzaba a manifestar esa persona (a quien llamaremos Clara) Sin embargo inicialmente y por falta de disciplina para tomar su medicación las crisis de Clara no mejoran por lo que fue nuevamente llevada a consulta en donde después de haberla estado evaluando durante meses por "dolores de cabeza" le informan que su problema tiene nombre... epilepsia.

Tristemente la información que se le proveyó tampoco fue clara, ni tuvo la curiosidad de preguntar mas acerca "su problema" Sin preguntar nada regresaron a casa en medio del silencio mas profundo que probablemente haya habido en años alrededor de ellos. Los dias siguientes estuvieron rodeados de miradas indirectas, atenciones que hacían sentir que "algo no estaba bien" y una falsa sensación de tranquilidad que lo unico que hacía era tratar de cubrir la fuerte tristeza de Clara de estar enferma de algo "incurable"

Por azares del destino esta historia llegó a mi a traves del familiar quien me contaba como la vida de Clara se había tornado gris desde que le dijeron que era "una epiléptica" y que ahora pues simplemente "pobrecita ella, ha de ser muy duro hay que entenderla"

Me interesé por la historia y me preocupé por conocer a Clara quien al igual que el resto de su familia simplemente "sabía que tenía una enfermedad" y que tomaba tratamiento para ello. Pero ¿Qué enfermedad? ¿Qué es la epilepsia? ¿Realmente se acaba la vida al tenerla?

Pues bien poco a poco tuve la oportunidad de acercarme bastante (lo suficiente al menos) a Clara para que espontáneamente me contara que hace poco la habían diagnosticado de una enfermedad que requería tratamiento y que la medicación "le daba mucho sueño así que si se quedaba dormida platicando no me fuera a preocupar" Aproveché para hacer preguntas como "¿Ah y que está tomando?" con el pretexto de que me contara un poco mas. La respuesta fue aun mas desalentadora... "No sé" Se limitó a contestar que no sabía ni que tenía ni para que la medicaban pues unicamente había recibido instrucciones de tomarla para aliviar los dolores de cabeza que (ahora cambia la versión) podría ser epilepsia... y que lo que tenía era "miedo de morir, aunque hubiera preferido eso para no ser una carga a la familia"

Hasta este momento no me era difícil darme cuenta de muchas cosas.
Entre ellas:

Que hubo pésima comunicación por parte de quien proveyó el diagnóstico.
Que no tenía ni la mas mínima idea de en que consiste su diagnóstico.
Que nunca se le explicó que la medicación (al igual que TODO medicamento) tenía efectos secundarios que poco a poco iban a ceder.
Que hay muchas personas epilépticas, seguramente muchas de ellas conocidas pero que nunca contaron que padecen algún trastorno de este tipo y que llevan una vida perfectamente normal.
Que la vida no termina... ¡comienza! Cuando realmente se empieza a apreciar y a vivir plenamente.

Realmente Clara no necesitaba "un trato especial de enfermo" pues estaba completamente habilitada para llevar una vida casi perfectamente normal y lo que en realidad necesitaba era apoyo para que no dejara sus medicamentos, distracción. Una de las mejores formas de apoyar a alguien es brindandole exactamente lo mismo de siempre. Un ambiente en el que sienta que nada ha cambiado porque de hecho así es. Seguía siendo Clara, la que todos apreciaban por su carisma y por su permanente disposición para escuchar y apoyar. Lo que evidentemente faltaba era información. Si bien es cierto hay ciertas cosas [minimas] que realmente iban a cambiar como tomar medicamentos, llevar controles con el medico, instruir a todos respecto a la forma de enfrentar las crisis (que en el caso de Clara eran de ausencia) y con eso la vida continuaba tal y como era antes. Actualmente Clara ya está más motivada (no al 100%) y el límite de su motivación lo impone ella misma. No la culpo pasó, meses pensando en que lo que tenía era raro y hasta vergonzoso y es justo esto lo que lleva a otras personas a hacer a un lado o a alejarse de las personas con epilepsia.

Si usted conociera hoy a Clara... jamás pensaría que tiene epilepsia. Al igual que muchas de las personas que lo rodean dia a dia. El que no sabe es... como el que no ve. Por ello promovamos la conciencia y la tolerancia, instruyamos a otros y ¿Por que no? a nosotros mismos...

Saludos

¡Que viva la vida! - Dia purpura Guatemala

2010-07-18T13:16:00.000-06:00

¡Ya tenemos foro!

Así es. Aunque por el momento avanza muy lentamente el proyecto, ya tenemos nuestro foro el cual se llama ¡Que viva la vida! - Dia purpura Guatemala en el cual podremos (luego de un breve proceso de registro) juntarnos a platicar acerca de epilepsia desde nuestra perspectiva. Podremos compartir más comodamente todos los recursos en línea que tengamos y poner a la disposición de la comunidad los mismos.

Es necesario que nos registremos para ello con la finalidad de evitar el abuso por parte de bots y el spam y con ello pueden elegir el nombre de usuario que mas les guste.

Si en algún momento desean que se abra alguna categoría o sección con gusto lo haremos.

Les deseamos lo mejor y esperamos verlos prontos en nuestro nuevo foro.

Dia Purpura Guatemala

Vínculos a recursos de epilepsia - Links to epilepsy resources

2010-07-04T20:10:00.001-06:00

Hola a todos es un gusto saludarlos en esta ocasión les traigo un post rapido con la intención de colocar unos cuantos links por el momento solo en idioma inglés lastimosamente pero no he visto algunos que den información confiable y objetiva en español que respondan las preguntas que han hecho en la fanpage.

Prometo ir actualizando conforme vaya encontrando más links. Si tienen sugerencias pueden enviarlas a diapurpuraguatemala@gmail.com para colocarlas en este listado.

Saludos.

todosobreepilepsia Link de epilepsia en español. Gracias a Miriam por el aportazo!

Epilepsy Aquí info acerca de la epilepsia.

MDJunction-Foro Aquí se pueden conocer los puntos de vista las personas desde el punto de vista DEL PACIENTE y no desde el punto de vista del médico. Personas AYUDANDO PERSONAS. También habemos n medicos que participamos en el foro.

About kids health Epilepsy Explained Explica con animaciones como es la epilepsia.

Pronto publicaré más links. Saludos

Dia Purpura Guatemala

La ignorancia paraliza...

2010-03-26T13:38:00.000-06:00

Continuamos con los post invitados... En esta ocasión nos visita Víctor López quién nos deja un fantástico post con una anécdota que nos hace ver la importancia de conocer más acerca de la epilepsia... ¡Gracias Víctor!

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Existe una frase conocida por muchos que reza: "La ignorancia es la mayor fuente de la felicidad" Nada más alejado de la verdad.

Debo reconocer que hasta hace poco (días, de hecho) no conocía mayor cosa sobre la Epilepsia. Lo único que sabía era (1) que existía y (2) esta historia: Allá por 1994, cuando estaba en 4to primaria, me llevaron junto con mis compañeros a la clase de "física" al parque Morazán en la Zona 2 de la capital.

La rutina siempre comenzaba con 2 vueltas alrededor de todo el parque. Algo que rara vez completaba porque prefería cruzarme el parque por la mitad intentando que el profesor no se diera cuenta. Era más divertido y menos cansado. Luego, como todo estudiante de este país, era forzado a hacer series de sentadillas y payasitos. Más los que me tocaban extra, de castigo por hacer trampa atravesándome el parque por la mitad.

Un día de tantos, mientras hacíamos los ejercicios, una de nuestras compañeras comenzó a tener convulsiones. Cayó al suelo y absolutamente todos, incluyendo lamentablemente al profesor, nos quedamos paralizados sin saber qué hacer.

No recuerdo claramente cuánto tiempo pasó hasta que un señor que iba pasando se acercó y ayudó a nuestra compañera. La tomó en sus brazos y trató de controlarla. Nunca supe si sabía lo que estaba haciendo o simplemente se decidió a hacer algo, en lugar de quedarse paralizado como el resto de nosotros.

No recuerdo exactamente que sucedió luego, excepto que mandaron a dos de mis amigos a pedir un vaso de agua a una farmacia que estaba cerca. Y luego, de regreso en el colegio nos explicaron lo que había sucedido.

Era un "ataque de Epilepsia". Luego de eso, pasaron meses sin que nuestra compañera mostrara señales de estos, hasta entonces misteriosos, "ataques". Al año siguiente la cambiaron de colegio y nunca volví a saber de ella. Pasaron los años y lo único que llegue a saber sobre la Epilepsia era que algunos juegos de video no estaban recomendados para personas que la padecían.

No estaba seguro del porqué. Luego, hace unas semanas, me llegó la invitación de un amigo para que me hiciera fan de "Día Púrpura Guatemala" en Facebook. Entonces fue cuando todo esto regresó a mi mente y caí en la cuenta de la importancia real de tener conocimiento de esta condición.

Que diferente habría sido ese día en el parque Morazán si al menos uno de nosotros (no digamos el profesor que estaba a nuestro cargo!) hubiera sabido qué estaba sucediendo y cómo reaccionar.

¿Cuántos casos similares suceden el mundo a diario? ¿Cuántas personas aún andan por ahí sin comprender los diferentes tipos de crisis epilépticas que existen y qué hacer en caso de emergencia? ¿Cuántas personas son discriminadas por quienes ignoran por completo qué es la Epilepsia?

Simplemente con leer el artículo sobre la Epilepsia en Wikipedia estoy seguro que uno puede llegar a saber más que la mayoría de la población. Para ser honesto, no estoy completamente enterado de la situación en cuanto a la tolerancia hacia personas con epilepsia.

Pero, como en muchos otros ámbitos de la vida, estoy seguro que la falta de tolerancia es en gran parte consecuencia de la ignorancia. Y la ignorancia, no es fuente de felicidad. En mi experiencia, la ignorancia paraliza. El conocimiento es poder. Agradezco al Dr. Mynor Álvarez, en nombre de quienes aún no conocen de este movimiento, por su trabajo. Estoy seguro que muchas más cosas positivas saldrán de hacer conciencia sobre la Epilepsia y tomar acción para que el conocimiento llegue a todos y podamos tener un impacto positivo neto en la humanidad.

Y por supuesto, le agradezco por la invitación de compartir aquí unas cuantas líneas. ¡Éxitos!

¡Feliz Día Purpura Guatemala!

2010-03-26T10:09:00.005-06:00

Llegó el ¡Gran Día!

El grupo creció los twitteros nos apoyaron los fans lo hicieron a través del facebook un cómic decide cambiar de color las caritas se pintan morado ahora...

¡También los bloggeros se suman a la causa!

¡¡Aquí los post!!

Maite Sánchez

El factor Naranja

Guille y Bruno

Manuel Morales
Silvia García

Rosa Moncada Cannoteada

Este año nos han apoyado diseñadores gráficos, estudiantes de administración, de leyes, y de muchas otras carreras, personajes de muchos países, de muchos credos, sin importar etnia, ni origen todos unidos por UNA sola causa. AYUDAR a crear conciencia y tolerancia hacia la epilepsia, ayudar a regar la voz acerca de los conocimientos sobre

¿Qué es la epilepsia?

¿Qué hacer en caso de presenciar una convulsión?

La mejor forma de regar la información es con el rumor.

¡Un buen rumor por supuesto! :)

¿Vas a vestir purpura hoy?

No olvides contarnos tus anécdotas.

Personas de Sudamérica, Norteamérica, Europa y por supuesto Centroamérica han compartido sus historias y todas son de lucha siempre terminan con sonrisas porque de eso se trata luchar para sonreír al final del camino.

Hoy comienza el Día Púrpura, para que el resto del año lo sea de manera que todos los días entreguemos el mensaje a aquellos que por falta de información tienen una perspectiva errada de lo que padecer epilepsia puede llegar a significar.

¿Qué aprendiste?

La idea nunca fue convertirte en un experto en epilepsia, para eso están están los médicos. La fanpage y el blog blog tienen información que te permite saber:

-¿Cómo reaccionar en caso de presenciar una convulsión?

Tips para comprender mejor la perspectiva de la persona y la importancia de desarrollar conciencia y tolerancia hacia algo que muchas veces se desconoce.

Esperamos píes que lo apliques y vistas una prenda púrpura/morada/lavanda en señal de apoyo y mejor aún que ¡nos envíes tu foto!

¡Saludos y Muchas Gracias!

Día Púrpura Guatemala

Por la conciencia y tolerancia hacia la epilepsia en Guatemala

diapurpuraguatemala@gmail.com

¡Hora cero! ¡Guatemala viste Púrpura!

2010-03-25T20:38:00.000-06:00

Ya en unas horas empieza la celebración mundial por la tolerancia y la conciencia hacia la epilepsia [Día Púrpura]

Este evento, que pretende unir a personas de todas las edades se ha difundido en Guatemala principalmente a través de la web por medio del Blog oficial, la fanpage de Facebook, gracias a Twitter (@diapurpuragt) pero nada, absolutamente NADA de esto hubiera tenido efecto de no ser gracias a nuestros fans y seguidores quienes de forma desinteresada nos han apoyado y visitado rompiendo las barreras de la distancia.

Es hora de preparar el listón, la remera, los calcetines, la gorra, la chumpa, la blusa, los pastelitos, los accesorios, etc. y apoyar la causa.

Recuerda que la epilepsia no se contagia, la buena vibra SI.

¿Vas a vestir Púrpura?

¡No olvides enviarnos tu foto! (Aunque sea pequeñita)

¡Mil gracias por el apoyo Guatemala y a todos los países que nos visitaron y que nos apoyan!

Día Púrpura Guatemala

Un lugar para todos... 19 países juntos

2010-03-24T20:37:00.001-06:00

Así es.. a dos días de celebrarse el Día Púrpura por la tolerancia y la conciencia hacia la epilepsia, por segunda vez en Guatemala, hemos visto como poco a poco se ha ido expandiendo el grupo.

Algunas personas comparten sus historias por mail y otras lo hacen el la pared del mismo. Llama la atención que, a pesar de que el grupo nació con la idea de ser para Guate, pronto se nos unieron personas de Argentina, España, Canadá, Estados Unidos, México, Colombia, Venezuela, Australia, Suiza, Costa Rica, Francia, Holanda, Puerto Rico, El Salvador, Israel, Uruguay e Italia... y ¡la lista continúa!

De esta forma es como unimos a muchas personas que ahora comparten historias y encuentran que NO están solas, que han descubierto que por mas oscuro que haya estado el camino, al final... se encontraba la luz y que pueden pasar, aunque sea a "saludar" a un grupo de amigos que los recibirá de una forma cálida y amistosa sin importar su origen, credo, etnia, posición social y, sobre todo sin prejuicios.

Por un mundo con más tolerancia y sobre todo más consciente hacia la epilepsia.

Día Púrpura Guatemala.

3 días ¡Acompáñanos!

2010-03-23T22:22:00.002-06:00

¡Solo faltan tres días!

Y estaremos celebrando el gran evento, si así es... Pero el gran evento no será con fuegos artificiales, ni involucrará gastos ostentosos. En realidad el gran evento ¡Somos nosotros! Que al informarnos aprendemos a ser más tolerantes y conscientes de las consecuencias que los trastornos neurológicos como las epilepsias pueden traer a las personas que los padecen.

El gran evento es esa reunión con los amigos en la que se difunde la causa y se contagia a otras personas del entusiasmo.

Aunque la idea de tener un blog de Día Púrpura Guatemala es proveer información acerca de la epilepsia, hemos aprovechado estos espacios para transmitirles que estamos MUY entusiasmados y que estamos muy felices de tener un día para celebrar que ¡Somos únicos! y ¡Muy felices!

Y para invitarlos a acompañarnos a celebrar nuestro día vistiendo Púrpura

*el link apunta hacia la página del neurólogo Guatemalteco Dr. Henry Stokes

Tolerancia y comprensión

2010-03-22T15:06:00.002-06:00

Hoy Maite Sánchez, una gran escritora y Diseñadora Gráfica Guatemalteca decide apoyar el Día Púrpura Guatemala regalándonos este fantástico post que promueve la consciencia y tolerancia hacia la epilepsia.

Cualquier palabra se quedaría corta para agradecerle el tiempo y la dedicación al mismo...

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Antes que nada, quiero agradecer la invitación a escribir una entrada en este blog, para mí es un honor colaborar a crear conciencia y tolerancia hacia la epilepsia.

¿Qué es la tolerancia? No pude encontrar una sola definición que expresara con claridad lo que en realidad es y todo lo que abarca.

Por muchos años escuché la palabra tolerancia de boca de mis mayores. En los primeros años no entendía bien lo que esa palabra significaba; pensé que se trataba de tener paciencia con mis compañeritas que molestaban mucho.

Luego comprendí que no era sólo cuestión de tener paciencia, sino que era algo más profundo. Aprendí que la tolerancia era "No discriminar". No rechazar a esa compañerita que le costaba entender las lecciones en el colegio. No rechazar al vecino que andaba siempre sucio por andar trabajando.

Pero aún no entendía que no se trataba sólo de "No discriminar" a alguien por su forma de pensar, por sus ideales o creencias. La discriminación no se da sólo por las actitudes que tomamos por nuestra propia decisión o que son causa de nuestras decisiones.

Me costó mucho entender, y no porque no comprendiera el concepto, sino que no me cabía en la mente que alguien pudiera discriminar a otra persona sólo por sufrir de alguna enfermedad.

Y es que en mayor o menor grado, todos hemos discriminado a alguien por esa razón en algún punto de nuestra vida.

Puede que hayamos ido en un bus y una persona con fuertes síntomas de gripe se haya subido. Cualquier estornudo o tos provoca el asco y la repulsión. ¿Por qué? ¿Es que nunca han sufrido una gripe? ¡Qué dicha!

O de pequeños, cuando uno de nuestros compañeritos enfermaba de varicela. De inmediato se cortaba toda comunicación con él, no fuera que nos contagiara. Pasaban días, si no es que meses, para que uno de los "marcados" volviera a formar parte del grupo de juegos y todo por algún miedo un tanto irracional de nuestros padres.

Al final, a eso se reduce. El ser humano rechaza aquello que teme y sólo teme a lo que desconoce.

La gripe y la varicela sanan. La epilepsia sólo puede llegar a controlarse.

¡Pero la epilepsia no es contagiosa!

No, no es provocada por drogas.

Tampoco es una posesión demoníaca.

Mucho menos es un castigo divino.

Es una enfermedad agotadora, no sólo física sino emocionalmente.

¿Por qué, entonces, le tenemos que sumar la discriminación a esto?

Sólo porque no comprendemos qué les sucede no quiere decir que debamos sentir miedo. ¡Al contrario!

¿Conoces a alguien que sufre de epilepsia? ¿Te has acercado y has escuchado cómo es todo desde su perspectiva?

Quiero invitarte a que lo hagas, no sólo este 26 de marzo, sino cualquier día. De seguro al escuchar sus historias llegarás a comprender lo que es vivir con la enfermedad y todas sus implicaciones.

¡Y ayuda a regar la voz!

La Tolerancia es aceptar a los demás como son, sin peros y sin reparos. (Carlos Mario Cardozo Arias)

Entendiendo la epilepsia....

2010-03-21T22:16:00.002-06:00

Tener una convulsión no significa que se tenga epilepsia.

Hasta una de cada 10 personas podrá tener una convulsión en la vida... y una de cada 100 desarrollará algún tipo de epilepsia.

Pero ¿Qué es una convulsión?

En palabras sencillas es actividad eléctrica anormal que deriva en descargas que puede alterar la conducta de la persona y que va a ir en función del área cerebral afectada, esto explica por que no todas las convulsiones son iguales y varían de persona a persona.

Entonces ¿Que es epilepsia?

La epilepsia es una condición que se caracteriza por convulsiones recurrentes.

A diferencia de alguien que sufre una convulsión alguien que sufre de epilepsia va a requerir tratamiento a largo plazo y control médico.

Una convulsión puede ser por fiebre, intoxicación, medicamentos, infecciones y puede ser única en la vida. Mientras que la epilepsia puede ser derivada de lesiones por traumatismos y muchas otras causas que requieren estudio para llegar a la causa que muchas veces no puede ser determinada.

Sin embargo el tratamiento existe y estas personas pueden llevar una vida normal y agradable.

Este 26 de marzo ayudemos a crear conciencia y tolerancia hacia la epilepsia apoyando el Día Púrpura Guatemala.

Riega la voz ya!

Ya tenemos twitter

2010-03-21T09:30:00.002-06:00

Gracias a los twitteros que nos han hecho el favor con los RT's en la gran red social Twitter.

Una forma más en la que Día Púrpura Guatemala se expande!

¿Ya pasaste la voz? Visita nuestro blog y recuerda que este 26 de marzo puedes apoyar la causa llevando una prenda o accesorio morado/lavanda/purpura en señal de apoyo a las personas con epilepsia.

¿El reto del día...?

2010-03-20T10:06:00.001-06:00

Si.. a muy pocos días de celebrarse el día mundial para la conciencia y tolerancia hacia la epilepsia es momento de plantearse un reto: Contarle a muchas personas de que consiste el Día Púrpura... ¿Es una sola vez al año? La verdad es que mientras haya personas ocultando sus padecimientos por miedo a ser tachados, despedidos, o marginados habrá que celebrar muchos días púrpura. Mientras haya personas sin acceso a medicamentos y sin información también habrá que hacerlo. En muchos lugares aún se cree que las convulsiones son producto de "castigos de los dioses, mal de ojo, o inclusive posesiones malignas"

Muchos niños y personas son ocultadas en regiones sin acceso a información por vergüenza a su condición de padecer "ataques" ya que desconocen que hay tratamientos o simplemente no pueden costearlos.

Regar la voz... de eso se trata..

¡Hagamos un gran Día Púrpura 2010!

¡Dia púrpura en Guatemala!

2010-03-19T10:43:00.003-06:00

¿Qué es día púrpura Guatemala?

Así como hay dias para ser solidarios con el cáncer de mama, el VIH, la tierra... también hay un dia para promover la tolerancia y la conciencia hacia la epilepsia.

¡Este dia es el 26 de marzo!

Fue instituido por una valiente niña de 9 años de nombre Cassidy Megan, originaria de Nova Scotia Canadá (quien es fan de nuestra página, por cierto) y que ha inspirado a muchas personas a promover dichos valores en favor de las personas con padecimientos de este tipo. Dia púrpura pretende que las personas se informen y sean tolerantes con este tipo de padecimientos, pues muchas personas con epilepsia son discriminadas en su lugar de trabajo y/o estudio, sin tomar en cuenta que pueden llevar una vida prácticamente normal una vez tengan un buen control médico y apoyo por parte de todas aquellas personas que les rodean.

Apoyemos a éstas personas utilizando una prenda color morado/lavanda/purpura el 26 de marzo en señal de apoyo y "Regando la voz" en nuestro país para ayudar a crear conciencia y tolerancia.

¡Todos pueden participar!